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Entrevista con esa tal fibrosis quística

Entrevista con esa tal fibrosis quística

Desde hace unos días que estoy con ganas de hacerle una entrevista a la realidad. Mi realidad. Confieso que encontrarla me resultó difícil y cansador. A ella no le gusta darse a conocer. Menos hacer apariciones en público. Se dice mucho pero poco se sabe realmente. Todavía hoy me cuesta imaginarme un mundo sin ella. Por momentos no me la puedo quitar de la cabeza y siento que el mundo es tan pequeño que sólo ella es mi universo. No sé explicar bien qué es el amor. Pero siento que la amo, con mis limitaciones a cuestas.

Desde que escuché su nombre quise verla y saber un poco más de qué se trataba la historia. Su historia, mi historia. Vivir con ella 30 años de vida es un lindo misterio. Se comenta que es traicionera, que ataca sin temores al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor… que les hace la vida un poco más difícil al páncreas, al hígado y a los intestinos. Que no existe una cura verdadera. ¿Quién es ella?

Ella es la fibrosis quística y en su cara se vislumbra que tiene mucho por decir. Pienso, creo, más bien me convenzo de que dependerá de mí sacarle la mayor información posible. Nos encontramos en el Rosedal de Palermo, uno de los pulmones verdes que tiene Buenos Aires para practicar deportes.

Pero vuelvo a la fibrosis quística. Ahora mismo llega cansada, algo agitada al encuentro. Me comenta que viene del Hospital de Niños, que en este momento está atacando y dejando sin esperanza a muchos chicos, que incluso está llena de odio, de resentimiento y mató a tres personas en estos días.

Nada me detiene y empiezo a preguntarle, a investigarla, a mirarla con lujos y con detalles. El propósito es escucharla con atención. La protagonista es ella.

Salta la tecla del grabador: una hora de entrevista. ¿De entrevista? Más bien de monólogo. Fíbrosis quística no deja lugar a las preguntas. Habla y habla, resulta imposible meter una palabra. “Soy causada por un gen anormal que afecta las funciones normales de tu cuerpo”, me comenta, orgullosa, con una mueca de sonrisa.

¿Cuáles son las señales que das en el cuerpo?

Mis señales van y vienen. Algunos de los mensajes que te envío pueden llegar a tardar demasiado tiempo en encontrarse. Soy misteriosa y eso me gusta.

Dice que es un ser enigmática, que todavía necesita de gente que la comprenda, que la entienda. Por eso mi admiración y mi respetuoso silencio cuando dice: “Soy una enfermedad genética que, obviamente me doy a conocer por medio de los genes de padres a hijos y me caracterizo por una disfunción de las glándulas sudoríparas, bronquiales, hepáticas, salivales, pancreáticas e intestinales. Soy grave e incurable, por eso vivo tranquila”, dice, convencida.

¿Cómo sé que te tengo dentro de mi cuerpo?

Muy fácil, prestá atención al poco oxígeno que tenés en el cuerpo. A los dolores de panza que tendrás casi todos los días, que terminarán en una diarrea. Me gusta inflamarte el abdomen como una piñata.

¿Cómo hay que tratarte?

Me gusta que cada uno me trate como quiera y como pueda. Afortunadamente todavía no existe una cura para mí. El tratamiento dependerá de la situación de salud de cada uno y cuales órganos son los que estén afectados. Es posible que las personas que estén conmigo necesiten tratamiento para prevenir infecciones respiratorias e intestinales. Tendrán que pedir ayuda a determinadas enzimas para absorber alimentos y nutrientes como las vitaminas. Así de simple, así de fácil. Me apasiona complicar cada día un poquito más la existencia humana. Seguramente tengas que ir con frecuencia al hospital para que te hagan exámenes y tratamientos que te pueden llegar a poner un poco de mal humor.

Me confiesa que en los pulmones es donde más cómoda se siente. Allí no está tan sola. Convive con bacterias que quiere y aprecia mucho: Staphylococcus Aureus y Pseudomona Aeruginosa. “Me gusta dañar con ellos la pared pulmonar”, dice, con la sonrisa que la caracteriza.

Atardece en la ciudad. Mi ansiedad de responderle son muchas. Olvide de decirles que para éste encuentro tenía un pacto con ella: no debía confrontarla. Fibrosis quística tiene todas las de ganar y tal vez si le cuestiono algo, ella puede guardarse a silencio y encontrarla de nuevo será difícil. Mucho tiempo esperé verla para darla a conocer, para desnudarla un poco más ante los ojos de todos.

Ahora mismo tengo la fuerza y las ganas necesarias de decirle que conmigo no va a poder, que se equivocó de destinatario, que mi humor no va a cambiar por nada del mundo. Que iré superando los obstáculos que me ponga en el camino, por más que algunos parezcan imposibles. Que corriendo mis vivencias  con ella serán mucho más divertidas.

Entre preguntas y respuestas sólo se escucha el silencio. Ese silencio hace que las palabras se hagan más lentas, más deseadas, más profundas.

Gracias a vos, fibrosis quística, identifiqué de otra forma mis sentimientos.

Heredé tu sabiduría y la hice mía.

Te invito a correr unos kilómetros.

Los textos, informaciones y opiniones publicados en este espacio son de total responsabilidade del autor. Por ende, no corresponden, necessariamente, al punto de vista de Activo.news

Sobre el autor

Marcos Marini

Definido como un hombre de múltiples pasiones: periodista, profesor de educación física, guardavidas, amante de los desafíos y de la vida en la naturaleza. De vida activa, dinámico y al... VEA MÁS

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